【白血病 闘病記】

2022.8〜 急性骨髄性白血病を発症。別ブログで【闘病記】を書いていたものを、こちらにも残しておきます

【闘病記】いつまで生きたい?

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

 

 

2022年8月〜 5回の入退院

2023年2月末  化学療法のみで本退院

 

〜入院生活延べ 156日〜

 

 

 

退院後 自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰 

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に

 

 

 

〜再発〜  再入院まで

 


12月WT1数値上がる 420

翌月 再検査 WT1が610  再発疑い

2024年2月 WT1が1700 再発ほぼ確定 27日マルク

3月5日 マルク結果 芽球が再発基準値までいかず入院延期


3月26日  外来2度目のマルク予定 ←今ココ!

 

 

***

 

 

 

 

 

5日の外来では、入院予定であったため家族同席で診察結果を聞いたのですが、時間を許していただけたので夫も私も質問攻め。

 

 

 

 


Q:まず、今後の治療方法で、移植無しでどうにかならないか?という私の質問。

 


例えば、

65歳以上の方がやっている、外来で抗がん剤治療(弱めの)を受ける治療とかできますか?

と。

 

 

 

主治医からは、私にはできないことはないがお勧めはしないとのこと。今までに例が無いと。

 

 

 

 

 

 

Q:再発しても移植無しでの化学療法はできますか?

 

 

 

できるが、長期寿命は望みが薄いこと。

 

 

 

 

 

 

つまるところ、再発治療は、私の年齢で、長生きしたいならば、移植一択という感じです。

もちろん決めるのは患者本人。

 

 

 

 

 

 

分かってたけど、どうにも腹を括りきれない自分がいる…

 

 

 

あの地獄のような1クール目の治療より、もっと辛い移植をやるなんて…

 

 

 

 

 

 

正直、移植はやるつもり。だけど、移植後の数年間がイヤなのです。今のような快活な自分ではなくなる。

 

 

 

私が私でなくなるような。

 

 

 


私って何よ?

何メンヘラ言ってるんだか。

 

 

 

だけど情けないけど、これが本音。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

長生きかぁ

したいような

まぁ

もういいような

いやいや

せめて後9年

娘が社会人になって自立するまでは…

 

 

 

 

 

 

 


質問攻めで気づいたら20分も外来時間が経っていた。まだあと1人診察待ちの患者さんがいて、すみません…と頭を下げながら横切った。

 

 

 

 

 

f:id:kino210:20240314110835j:image

 

 

 

 

 


3月

 


退職のお礼挨拶まわりをした時、最後に一番仲の良い同僚と雑談中のこと。

 

 

 

 

 

 

「あー、もうさー、これから先、仕事もできるかわからないし、長生きしてもなぁ、、、まぁ後4年でいいかな、娘が大学生になるまで、ね」

 

 

 

 


と、本音混じりのちょっぴり後ろ向きな発言。

 

 

 

 

 

 

 


その時、

同じ中2の子がいる同僚から言われた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


「後4年なんて淋しい事言わないでよ!

 

 

 

生きようよ!

 

 

 

私達にはまだ見てない世界があるんだよ」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

まだ見てない世界

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そうだよね

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


そうだよね

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


まだ見てない世界

たくさんある

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


今までも

見てきた世界があった

 

 

 

 

 

 

たくさんあった

 

 

 

 

 

 

 


生きなきゃ

 

 

 

 

 

 

何としてでも生きなきゃだ!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

いつまで生きたい?

 

 

 

 


なんて

 

 

 

 


ばかばかしい

 

 

 

 

 

 

答えなんてないのに