【闘病記.再発】入院初日

入院当日も朝からドタバタと。

一時退院の部屋作り。
自室のシーツや座布団カバーやらを洗って。一階の和室に私の治療部屋を準備して。

最後だからとうさぎさんと遊びをして。

いいこ　いいこ

ここをムニュムニュしてあげると喜ぶ

ペットは菌などいろいろ不安材料なため、来月から念の為うさぎさんは二階へお引越し予定なのです。 　

ごめんね、うさぎさん。

そんなうさぎさんとの穏やかな午前中

電話！
主治医から！

「西棟（無菌室などがある病棟）がいっぱいで、一般病棟に入院になります…」と。

がーん！！！

一般病棟でも大丈夫らしいが、、、

西棟に行きたい。
慣れた病棟、慣れた看護師さん、何よりもガン友が待ってるのに。

ショック。

その後から一気に気落ちしてしまった。

夫に送ってもらう車中で、
あー！
ヤダヤダー
行きたくないー
入院したらこんなふうに大声出せないんだよー
オナラもブーって出せないんだからー！
と、一人で愚痴まくってたわ。

聞かされる夫よ、
本当にごめんなさい。ありがとう。

メンタル上がったり下がったり。

だけど、まあ、入ってみたら住めば都？

一般病棟の開放感、賑やかな雰囲気。

悪くはないかと思えてきました。

狭いながらも生き抜くための我が陣地。
6人部屋の真ん中

ここから西棟に移動は無さそうなので、少しでも快適に過ごせるよう工夫していこうと思います！

ちなみに、

夜はお隣の85歳の寝たきりおばあちゃまが、NHKの歌謡ショーを観ながら口ずさんでらした。多分、無意識に声が出ちゃってるのかも。

私も少しなら鼻歌できるかしら。

なんか、平和。

今のところ。

【闘病記.再発】入院前日

見ていただきありがとうございます。

急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月から闘病中。

化学療法5クールで2023年２月末に本退院。

入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職開始。

2023年12月　WT1上昇　再発疑い

4月 再発確定

4月23日　再発入院予定　　←今ここ

夫と中3娘の３人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

＊＊＊＊＊

いよいよ、明日は入院です。

いや〜、再発疑惑から入院決定まで4ヶ月。

長かった。

もう準備バッチリ？！

前日はゆったり過ごして心を落ち着けて…♡

、、、

なーんていくわけなく

朝ドラを観た後はフルダッシュ！

洗濯2回回して、その間に作り置きして、

足りないから

食材を追加購入しにスーパーへ行って、

缶とペットボトルを捨てて、

銀行で新札に両替して、

図書館で入院中に読む本を借りて、

帰宅してまた料理して

野菜とか切って冷凍して

娘っ子がお料理しやすいように。

こういうのをこの3倍ほど冷凍。

荷造りの再再々チェックして

入院も6回目、

要領得てきました！

バッグやスーツケースより、私は小さくたためる軽い袋がいいのです。クリーニング店の詰め放題袋を再利用＾＾

そうこうするうち、もう夕方。

前日なのに、6時にエアコンクリーニングの見積予定がっ。

今ここ＾＾

これが終わった頃、娘っ子が帰ってくる。

入院前日の夕食、2人の夕食、朝ドラ録画を観ながらの夕食。（朝ドラ、１日２回観てる）

今夜はネギトロ丼にニラチヂミに生野菜。

お楽しみはコレ♪

今日のために買っておいた「晴れ風」

めめ（目黒蓮）が出てるからですが、このビールなら軽くてスッキリ飲めそう。

夕食が楽しみ〜

もう、生野菜もお刺身もお酒も、、、当分口にできないから、ね。

おっ！エアコン見積が来そうなところで、また明日！

前日までバタバタ

いや

いつもバタバタ！

それが私の生き様か。

【闘病記.再発】良くない話ばかり

16(火)の外来　16時半〜
家族同席で今後の治療方針を聞く。

5(金)のマルクとHLAの何かの？血液検査結果。
いい話がないまま淡々と進み、呆然…

移植出来ないことも視野に入れ…る、かー

弱い抗がん剤治療での移植無しでの寿命の中央値を見て愕然…
全生存期間中央値は14.7ヶ月。
人それぞれだし、高齢者が多い数値だから、と。

良くない話がまだあり

HLAの抗体検査？が陽性となり、移植時に不利益となってしまうらしい。
以前は陰性だったが、初発時の輸血が原因かもしれないとのこと。陽性であっても移植出来ないことはないらしいが…

もう一つ、
移植時に使用している薬品、「アルケラン」の「出荷調整」とやらで全世界的に不足となり、再入荷見込みは8月以降…スイスの薬品会社でしか作ってないとか。

今現在は薬品はまだあるが、七月以降はなくなるらしい、いや、あるんだろうが、移植者の優先順位があるのかも。
この薬品が入荷しない場合、他薬品も考えているのだろうが、日赤ではこのアルケランでの実績のみらしく、今後がまだわからない。

なので、1クールでうまく寛解しても、地固めが長くかかるかも？待ち期間が長くなるかも…

と、

何だか歯切れの悪い説明も多かった…

まだもう一つ、
入院予定日は１週間後の23(火)だが、今、血液内科病床（西棟）がいっぱいで延期になる可能性もある、とのこと。
月曜日夜まではっきりとはわからない。

入院はこれで6回目だが、入院前にこんなことを言われたのは初めて。もしかして、1クールも自宅投薬治療にでもなるのかしら？と勘繰ってしまう。

5時には説明が終わり、夫と娘は先に帰宅し、私は時間外だけどCTを取り、入院手続きをし、会計やらいろいろ済ませヨロヨロ病院を出た。

移植出来ないかもしれないこと
再発寛解率の低さ
再発移植の生存率
アザシジン＋ベネトクラクス療法の高額費用
移植無しの場合の余命…
娘のこと
何より娘のこと

暗い話ばかり！

初発の白血病宣告時よりショックで、帰りの運転も頭がいっぱい…   悶々としてしまうのを何とか気力で7時には帰れた。（私は最近8時には力尽きて床に着く）

「ただいま…」
よろよろとリビング開けると、

6時前に帰宅した夫と娘は、作っておいた夕食を食べ終わり、録画したドラマを観てくつろいでた。いい場面だったのか、私をチラ見しだけ、ドラマに夢中！

いつもの２人…

食べ終えた食器は食洗機に入ってた。

あー！
もー！

私なんかいなくてもいいんじゃないかー

シクシク
イライラ
モヤモヤ

手相の生命線なぞってしまう。

発泡酒２本飲んだ！
久しぶりの2本だよ！

あー
もうっ
なんだか全てがイヤになるー

死にたくないけど死んでもいいわ、もう！

投げやりになるわー

ヤケになった夜だった。

二晩経って、
やっと気持ちも落ち着いてきました。

気持ちの切り替えが本当に時間かかりました。

まずは1クール目の入院を無事に終わらせよう。
寛解を目指す。
低くても目指す。
望みは捨ててはいけないですね。

【闘病記】ハローワークへ

見ていただきありがとうございます。

急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月から闘病中。

化学療法で2023年２月末に本退院。入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職開始。

2024年1月　再発疑惑　

4月 再発確定入院待ち←今ここ！

夫と中3娘の３人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

長い再発入院待ち期間。

人生でこんなにのんびりしたのは、マタニティ時期以来か。
時間は同じでも、出産前と再発治療前じゃ雲泥の差だよなぁ、と、自虐気味にもなる。

それもそのはず、ハローワークにて待機中…
なんかここは空気が重いのは気のせい？
全然、Helloって気分にはならない。

8年ぶりのハローワーク。
3月末で7年働いた教育支援職を自己都合退職をしたので、次なる職に向けて準備をしないとならない。

準備というのは、失業保険の「受給期間延長申請書」をいただくため。
まともに動けるうちにやれることはやっておきたいから、書類を揃えて、申請書の提出方法も念の為確認。（対面で確認しておきたいノダ）

「受給期間延長申請書」は、
退職して1ヶ月後の翌日から受付
本人が来れない場合は郵送可
もしくは、委任状を用意すれば代理人による申請も可

ということで、来月改めて書類揃えてハローワークへ行くとしましょう！

一時退院中に行けるだけの体力気力がありますように。自分で行く！

こんな小さな事でも目標ができると嬉しい＾＾

しかし、しかし、
再発移植治療をして、いつ社会復帰できるのか？
先を思うと暗い気持ちになる…
年齢的にも50代後半になってしまう…仕事はあるだろうか。娘っ子が大学進学したら、仕送りもかかる。4年後？5年後？できるのか、どうか。

職は選ばなければ何でもアリだけど、移植治療後は免疫力も低下しまくっているだろうし、癌サバイバーは「職は選ぶことが大前提」になってしまう。

まぁ
先々の不安は考えても考えてもキリがない。

まずは1クールを終えたら、来月一時退院中にハローワークへ行く。

ひとつ、ひとつ。

桜を見ると

桜を見に行きましょうかね

一人ふらりと車走らせ10分ほど

今年はゆっくり桜が咲いて

明日には満開でしょうか

中3娘っ子が2、3歳頃、

よく遊びに来た公園で

このベンチでお昼を食べたっけ

来ればいつもここでお昼

お弁当というほどでもない

超熟食パンにジャム挟んだだけのサンドウィッチ

塩昆布を入れただけのおにぎり

ブロッコリーとウインナー焼いただけ

これじゃ淋しいから

ひとくちゼリーと小袋菓子も持って

ここに座って食べたなぁって

食べた物

食べた時の景色

その時の娘の表情まで

瞬時に記憶の箱から取り出せる

あの頃はあの頃で

子育ては大変だったけど

こうして何年後かに

昔よく来た場所で

同じ景色を見ていると

胸が苦しくなるんだよね

桜の花は

今より昔

思い出ばかり

【闘病記】鬼のようなお母さんにもなるさ

見ていただきありがとうございます。

急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月から闘病中。

化学療法で2023年２月末に本退院。入院日数156日。

1年後2024年4月再発。

夫と中3娘の３人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

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数年前に話題になり、娘が小2の時に購入し、何度か読んで本棚にしまっていた絵本。

「小学生のボクは、鬼のようなお母さんにナスビを売らされました」

通称「鬼ナス」

白血病初発の入院前に、当時中1娘の本棚の見える所にそおっと置いておきました。
そおっと、ね。

この絵本は絵が独特で、小さな子は入りづらいですが、鬼の形相のインパクトにまずはやられてしまいます。絵ばかり何度も見てしまう。（内容が入ってこない？）

ストーリーは、
急に厳しくなった母親に、茄子を売りに行かされた少年と、心を鬼にし影では涙していた母親とのやりとりです。

絵本の後書きに泣かされます。

入院前に、
（確か、このお母さん亡くなるんだよね。何でだっけ？）

と、読み返してみましたら、

なんと、

死因が

白血病！！

（同じじゃん…）

そうなると、
絵本の見方が変わってしまうもの。

お母さんは白血病で死んじゃったのか…

そうだよね、
鬼になるよね、
泣くの堪えて鬼の形相にもなるよね…

大病などで死を意識すると、親は何を一番に考えるかというと、多くは我が子のことなのかと思います。

苦労しないように
強く生きられるように
幸せになるように

って。

病気になるならない関係なく、親は我が子の幸せを祈るものですが、死を意識するとまたちょっと違ってくることもあり。

あれやこれやと、
良かれ悪しかれと、
病気になる前よりも考えすぎてしまいます。

考えても
何を残してあげればいいか
答えはないのだけど。

とにかく

私がいなくても
大丈夫なようにって。
自立できるようにって。

毎日毎日
同じことを考えてしまうのだ。

時に
厳しいことも言ってしまうし
時に
口うるさくなってしまうし
間違えてしまうこともある。
たくさんある。

たくさん間違えてしまう！

だから
心では謝ってばかりなんだ。

ごめんね

ごめんね

って。

情けない。

でも、
他の誰でもない、
親なんだからしょうがないか。

今また読み返してみると、今の自分に刺さる箇所が違うことにも気付いてしまう。

再読の奥深さよ。

何度読んでも
泣けてしまう絵本には変わりはない。

初発の入院前に、
私は何を思って娘にこの本を再読させようとしたんだろう。

あ〜あ、また
過干渉母さん、
やってしまってたなー。
バカだなぁ、私。

今はそんな風に思う。

【闘病記】再発確定

見ていただきありがとうございます。

急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の３人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

2022年8月〜　5回の入退院

2023年2月末　　化学療法のみで本退院

〜入院生活延べ　156日〜

退院後　自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰　

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に

〜再発〜　　再入院まで

12月WT1数値上がる　420

翌月　再検査　WT1が610  再発疑い

2024年2月　WT1が1700 再発ほぼ確定　27日マルク

3月5日　マルク結果　芽球が再発基準値までいかず入院延期

3月26日　　外来2度目のマルク

4月3日  外来　マルク結果　再発確定

4月５日　外来　3度目のマルク　←今ここ！

＊＊＊＊＊

今年の三月は雪やら夏日やまた雪やら…不安定な空模様。杏の花の開花も遅れ、本格的な春を待ちわびる日々。
私にとっては春を待つより再発確定待ち期間の長い春でした。

前回マルク結果を経て、
再発、やっと確定しました。

芽球数値

5.0   ！！！

ぴったりすぎー！

同席した娘（中3になりました）と、顔を見合わせ苦笑い。

数値5.0が再発確定基準値。
前回は4.2。

先生からは「4.9でも再発確定にはならないのですよ」と聞かされていたので、この「5.0」というドンピシャ数値に驚きというか…

（なんか、巧詐とか、まさかね、ハハハ…）

まぁ、本当に5.0ということなのだと思いますが、あまりもぴったり過ぎて娘と笑いが…

神様は、私の願いを叶えてくれたのか。

というわけで、晴れて再発確定となり、（←なんかズレてるが）更なる治療に向けてリスタートです！

それが、それが、

先生からのご説明によると、私は移植のいわゆる標準治療が難しく、私が想像していたスケジュールとは違うものになりました。
前回の副作用が酷かったため、大量キロサイド投与は無理らしい。

なので、

ベネクレクスタ＋アザシチジン　

という方法で、まずは寛解を目指すことになりました。

ベネクレクスタ？
聞いたことあるが、？？

先生からは「2、3年前にできたばかりの薬」とのこと。

これが私には最善の方法らしい。

入院前に遺伝子検査やもろもろあり、4月末週には入院治療になりそうです。

一回で寛解したら、２クール目は自宅治療らしい。

自宅投薬で地固め療法？

そんなのもあるんだ！

だけど、強い抗がん剤治療が出来ないなんて。
あー、歳とってからの治療みたいで悲しい。
実際、50代、歳だけど。

このベネ…何とかかんとか。
新しい治療のためか調べてもヒット件数が少なく、まだ見通しが掴めないです。

でも、
だとしたら、私がこの治療経験を残すことで、いつか誰かの役に立てるかもしれない。

思うに…

今まで病気になってから、事あるごとに散々検索しまくり、いいことも悲しいこともネット情報に教えていただけた。
ネットからの情報には救われたし時に惑わされたし、そこは受け止め方は自分次第。

それでも、一抹の不安を解消するために、藁をも掴む気持ちで調べてしまうものなのです。

そしたら、私も、ブログに残していくことで役立てることがあるかもしれない。

こう考えることで、ちょっと前向きになってくるではないか！

再発治療のこと、また次回から載せていきたいと思います！
ひとまず、5日にまたマルクで遺伝子の何かを調べるらしい。
また外来マルクか〜3万！
飛んでくお金〜　　

愚痴もいっぱい、続きます。