【白血病 闘病記】

2022.8〜 急性骨髄性白血病を発症。別ブログで【闘病記】を書いていたものを、こちらにも残しておきます

【闘病記】2回目のマルク

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

 

 

2022年8月〜 5回の入退院

2023年2月末  化学療法のみで本退院

 

〜入院生活延べ 156日〜

 

 

 

退院後 自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰 

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に

 

 

 

〜再発〜  再入院まで

 


12月WT1数値上がる 420

翌月 再検査 WT1が610  再発疑い

2024年2月 WT1が1700 再発ほぼ確定 27日マルク

3月5日 マルク結果 芽球が再発基準値までいかず入院延期


3月26日  2度目のマルク

4月3日 外来 マルク結果により入院予定 ←今ココ!

 

 

 

***

 

 

26(火)は2回目のマルクでした。
背中の痛みよりも治療費の痛みがきますね。
外来のマルクはお高い、三万近くします。

 


↓血液検査結果は先月とさほど変わらず。

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マルクを終えた先生が、
「血球はゆるやかに下がっただけだから、もしかしたらまた空振りになるかもしれませんが」
と、、、

 

 


空振り( ´∀`)…

 


いやだー
空振りはいやだわー


再発確定の数値になって、早く治療を始めたいわ!

 

 


って、

 

 


私は

 

 


再発確定を待ち望んでいる。

 

 


こんな心理状態って珍しいというか、なんていうか。

 

 


普通は再発なんてなりたくないものなのに、一月年明けすぐからの再発疑惑に始まり早や三ヶ月。

 


いいかげん、宙ぶらりん状態にも飽きたわ!

 


同じ頃に再発で入院されたガン友さんは、既に①クールは終わり、次は地固めに入るというのに。
早よ、病棟で悲しみを共有したい。
こればかりは、同じような治療を経験した方でないと分かち合えない気持ちだと思う。全てを分かり合えることはないが、愚痴も毒もはける。受け止めてあげられる。
ガン友さんも私が入院するのを待ってくれている。

 


なのに、、

 


私はなんでこんなにのんびりなんだ?
年もあるけど、本当に急性白血病かいな?

 

 


ぐずぐずしないで、
早く治療開始したーーーい!

 


移植よ、どんとこい!

 


ドナーでも臍帯血でもどっちでもいいわ。
はよ、終わらせてー!

 

 


神様、仏様、血球さま、

 


こんな心理状態にさせていただき…

 


ありがとさんよ

 


って、

 


なんかズレてる?!

 

 


 

 

 

 


再発の悲しみを前向きにさせてくれたこの三ヶ月間。

 

 

 


気持ちの整理がついた。

 

 

 


私には必要な期間だったのかな、とも今は思う。


 

 

 

言葉のちから

 

今日は高校選抜発表日。
いい便りばかりで安堵の一日。

 

 

 

 


小学生の頃から関わっていた生徒の保護者からメールがきて。その内容に
今の自分が励ましてもらってる。

 

 

 

 


残しておこう

 

 


***

 


以前、先生からの「高校に焦点を合わせるのではなく、その先の人生に目を向けて」というアドバイスにずっと励まされています。

 

 

 

 

 

 

 


***

 

 

 

 

 

 

覚えてないけど、常に思っていることだから

何の気なしに発した言葉なのかもしれない。

 

 

 

 


言葉の力は大きいなぁ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

回り回って

 


発した言葉は

 


自分に宿る

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

いよいよ本格的な春だ🌸
 

【闘病記】いつまで生きたい?

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

 

 

2022年8月〜 5回の入退院

2023年2月末  化学療法のみで本退院

 

〜入院生活延べ 156日〜

 

 

 

退院後 自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰 

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に

 

 

 

〜再発〜  再入院まで

 


12月WT1数値上がる 420

翌月 再検査 WT1が610  再発疑い

2024年2月 WT1が1700 再発ほぼ確定 27日マルク

3月5日 マルク結果 芽球が再発基準値までいかず入院延期


3月26日  外来2度目のマルク予定 ←今ココ!

 

 

***

 

 

 

 

 

5日の外来では、入院予定であったため家族同席で診察結果を聞いたのですが、時間を許していただけたので夫も私も質問攻め。

 

 

 

 


Q:まず、今後の治療方法で、移植無しでどうにかならないか?という私の質問。

 


例えば、

65歳以上の方がやっている、外来で抗がん剤治療(弱めの)を受ける治療とかできますか?

と。

 

 

 

主治医からは、私にはできないことはないがお勧めはしないとのこと。今までに例が無いと。

 

 

 

 

 

 

Q:再発しても移植無しでの化学療法はできますか?

 

 

 

できるが、長期寿命は望みが薄いこと。

 

 

 

 

 

 

つまるところ、再発治療は、私の年齢で、長生きしたいならば、移植一択という感じです。

もちろん決めるのは患者本人。

 

 

 

 

 

 

分かってたけど、どうにも腹を括りきれない自分がいる…

 

 

 

あの地獄のような1クール目の治療より、もっと辛い移植をやるなんて…

 

 

 

 

 

 

正直、移植はやるつもり。だけど、移植後の数年間がイヤなのです。今のような快活な自分ではなくなる。

 

 

 

私が私でなくなるような。

 

 

 


私って何よ?

何メンヘラ言ってるんだか。

 

 

 

だけど情けないけど、これが本音。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

長生きかぁ

したいような

まぁ

もういいような

いやいや

せめて後9年

娘が社会人になって自立するまでは…

 

 

 

 

 

 

 


質問攻めで気づいたら20分も外来時間が経っていた。まだあと1人診察待ちの患者さんがいて、すみません…と頭を下げながら横切った。

 

 

 

 

 

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3月

 


退職のお礼挨拶まわりをした時、最後に一番仲の良い同僚と雑談中のこと。

 

 

 

 

 

 

「あー、もうさー、これから先、仕事もできるかわからないし、長生きしてもなぁ、、、まぁ後4年でいいかな、娘が大学生になるまで、ね」

 

 

 

 


と、本音混じりのちょっぴり後ろ向きな発言。

 

 

 

 

 

 

 


その時、

同じ中2の子がいる同僚から言われた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


「後4年なんて淋しい事言わないでよ!

 

 

 

生きようよ!

 

 

 

私達にはまだ見てない世界があるんだよ」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

まだ見てない世界

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そうだよね

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


そうだよね

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


まだ見てない世界

たくさんある

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


今までも

見てきた世界があった

 

 

 

 

 

 

たくさんあった

 

 

 

 

 

 

 


生きなきゃ

 

 

 

 

 

 

何としてでも生きなきゃだ!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

いつまで生きたい?

 

 

 

 


なんて

 

 

 

 


ばかばかしい

 

 

 

 

 

 

答えなんてないのに

 

 

 

 

【闘病記】再発確定はいつ?

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

 

 

2022年8月〜 5回の入退院

2023年2月末  化学療法のみで本退院

 

〜入院生活延べ 156日〜

 

 

 

本退院後 自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰 

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に

 

 

 

〜再発〜  再入院まで

 


12月WT1数値上がる 420

翌月 再検査 WT1が610  再発疑い

2024年2月 WT1が1700 再発ほぼ確定 27日マルク

3月5日 マルク結果 芽球が再発基準値までいかず入院延期

 

 

3月26日 外来2度目のマルク予定 ←今ココ!

 

 

 

*********

 

 

 

 

 

 

5日は家族同席での外来。
マルクの結果を聞き、入院する準備万全だったのに、まだ芽球が暴れてないようで、、、

 


再発確定できず!

 


また3週間後にマルク…

 

 


芽球数値が5%以上で確定なのですが、4.2%という微妙な数値。

 

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初発時は32%でした

 

 

 


先生に
「明日にでも入院するつもりでいろいろやり終えてきたので、芽球が低いうちに入院させてもらえませんか?」
と、粘ってみたのですが、もちろんNG。

 

 


これは喜ぶことなのか否か?


再発は90%以上なのに、確定基準まで、私の場合はゆっくりゆっくりで、、、

 

 


先生からは、
「急性白血病は急に悪くなっていくものですが、◯さん←私みたいに、ゆっくりな方もいて」

 


「年だからですかね?」と問うと、
そうではないらしく、遺伝子の何とかで…人によって進行度は異なるとの説明でした。

 


一体、私の遺伝子?細胞?はどんなことになっているんだか。

 

 

 


再発疑惑からかれこれ2ヶ月。
また1ヶ月モヤモヤ期間か、、、

 

 


いや、シャバ生活を生きられる!

 

 


ここは喜ぶんだ、自分よ、、、

 

 


と、メンタルが上がっては下がっての、

 

 


本当にこれぞ

 


人生の修行!

 

 

 

【闘病記】ひたすら空しい

 

再発が判明して、翌日に上司や総務に話して、
キリのよい2月末日が仕事最終日となりました。
退職の3月末までは有休消化です。

 

 

 

7年勤めたこの仕事ともサヨナラか、、、

 

 


実感わかないまま、仕事のもろもろを片付けていたら、無性に空しくなった。

 


捨てた捨てた!いろいろと!

 

 


もう使うことがないのかな、、、と。

 

 


楽しく遊ぶように学んで欲しくて、勉強っていうか、学びを伝えたくて。
手作り教材もいっぱいあって。


 

 


復職するにせよ、何年後になるんだか。

もういらぬ迷惑はかけたくないので、復職は5年先とか?

私も若くはないし、復職なんてできるんだか。

 

 

 

それよりも働けるのか、、、

 

 

 

 


と、いろいろ考えていたら、バッサバッサと捨てられた!

 

 

 

 


今日は本当に空しい片付けの1日。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

追い打ちをかけるみたいに、

 

 

 

録画していたドラマ『不適切にもほどがある』を観ていたら、たまっていた思いが溢れてしまい、号泣でした。

一緒にいた娘も夫もひくくらい、泣いた。

 

 

 

9年後に自分も娘も死ぬって知ってしまって、、、どう気持ちと向き合えばいいの。

 

 

 

 


先が見えないのも

 


先が見えるのも

 


どっちも空しい

 


ひたすら空しい

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【闘病記】マルク

採血とマルクの外来日。

 

 

 


外は雪のため、

今日は院内の食堂にてひと息です。

 

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ドリンクバーが360円、お財布にやさしい♡

 

 

 

 

 

 

 


2月14日のWT1結果は、1700と上がっていました。もう再発99%状態です。

 

 

 

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あとはマルクの数値が増えているのを確認し、再治療スタートとなります。

 

 

 

マルクの数値結果は翌々日わかるのですが、私はこの日、2月29日が勤務最終日のため外来を伸ばしてもらい(しょっちゅう外来日を伸ばしている、なんてずうずうしい患者じゃ!)3月5日に外来です。

 

 

 

それまで、

あと1週間はシャバ生活♪

 

 

***

 

 

 

再発が分かってからのこの2、3週間はいろいろな事があり、ギュギュッと人生密度が高かった…

 

 

 

退職の手続きや、仕事でへこむこともあったり、家では娘の後期考査や総合文化発表会、実家帰省や、友人の人生相談やら、、、

 

 

 

 

 

 

中でも一番の出来事は、仲良くしている闘病仲間の突然過ぎる再発!

 

 

 

 


即入院!!

 

 

 

 


同じ急性骨髄性白血病で化学療法のみで終えたママさん。年末のガン友ランチ会でも元気だったのに。(元気な姿は私もだが)

 

 

 

 


私とは違って、外来の血液検査で即日マルク、2日後に結果を聞き、翌々日入院! (入院前にコロナ検査があるため1日は間を挟む)

 

 

 

 

 

 

もうなんて声をかけて良いのか…

 

 

 

 


再入院が決まった後に、「私も再発なんだよー。また病棟で会おうね」と連絡。

 

 

 

彼女からきた返事が、

 

 

 

「入院なんてしたくないけど、病気ほっとく訳にいかないし。もうやるしかないんです!!

 


絶対に長生きしてやるーーーー!!

 


◯(←私)さん、待ってます!!

戦友です!」

 

 

 

 

 

 

 


せ、せ、せ、

 

 

 

 

 

 

戦友!!

 

 

 

 

 

 

そうだよ!

そうだよ!

そうだよね!!

 

 

 

 

 

 

 


戦友なんだよー!

 

 

 

 


闘っていくしかない。

 

 

 

 


闘う相手は人によってそれぞれ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


自分との闘いもその一つ。

 

 

 

正直、楽天的だと言われる私ても、この数週間は精神的に下がる時もありました。

 

 

 

もうこれは、病気と共に生きるんだから、一生付きまとうもの。

自分との闘いが一番大変かな。

 

 

 

 

 

 

だけどホントに、

もう次に進むしかない!

戦友も待っている!

 

 

 

 

 

 

 


こうなってくると私の心の叫びはただ一つ!

 

 

 

 

 

 

 


もうっ、

 

 

 

早く入院したいわー!

 

 

 

 

 

 

 


私には充分過ぎる待機期間です…

 

 

 

 

 

 

 

【闘病記】再発入院までじわじわと

 

 

 


 再発90%以上となっての、再々検査の結果は、想像通り。

 

 

 

血液検査だけ見るとまだ白血病源は暴れ出してないようだ。

先生も「まだ症状は出ていないと思いますが。」と。

 

 

 

実際、この3週間は普段通りに過ごせていたと思う。

三連休に誕生日だったので、娘と朝カラオケに行ったり、ちょこちょこと外食したり。

 

 

 

悔いなく過ごせた、と思う!

 

 

 

入院日はまだ分からないけれど、自分予想で三月上旬かなと。

 

 

 

それまでの時間をどう過ごそうか?

 

 

 

仕事は三月末で退職です。

キッパリ、諦めつきました。

 

 

 

いつまで働くのか?

入院ギリギリまで仕事じゃ虚しい気もするなぁ。これは今日、上司と面談で決まるでしょう。

 

 

 

 

 

 

 


さらさらと

 


流れるように

 


終わっていく

 

 

 

 

 

 

 

 

再入院待ちというのは、

精神鍛えられますな!(笑)