【闘病記】主治医からの言葉

見ていただきありがとうございます。

急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月2日から闘病中。

夫と中2娘の３人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

1クール目　寛解導入療法→寛解　8/2(火)〜9/6(火)

地獄絵図の副作用

一時退院　9/6(火)〜9/14(水)

2クール目　地固め療法1回目　9/14(水)〜10/8(土)

一時退院　10/8(土)〜11/1(火)

帯状疱疹で地獄再び、入院延期

3クール目　地固め療法2回目　11/1(火)〜11/29(火)

副作用のコントロールができ安定入院期間

一時退院　11/29(火)〜12/13(火)

お出かけできて幸せな2週間

4クール目　地固め療法3回目　12/13(火)〜1/11(水)

年末年始何も食べられない入院期間

一時退院　1/11(水)〜1/24(火) 

5クール目　地固め療法4回目　1/24(火)〜2/27(月)

                      ３週間絶食　壮絶な副作用の最後の入院期間

               本退院　2/27(月)

〜入院生活延べ　156日〜

退院後　自宅療養　約1ヶ月だけ！

4月1日　時短（半日週２日から）で職場復帰　

4月からは  月1回の外来開始〜

　本退院3ヶ月後からWT1検査は隔月に 

　6月から週５日6時間勤務に

　11月中旬にインフルエンザ　2週間ほど調子崩す

12月19日のWT1数値悪く1月再検査　再発90%以上

2月14日　WT1再々検査予←今ここ

 

今年はもうドカン雪にはならないかなぁと思いきや…降りましたね！

職場と家と雪かき二日間、いい運動です。

こういう体力消耗は、血液検査に影響するのだろうか？

もう今更ですが来年を見据えて、今度の受診時に聞いてみようと思います。

どうせ雪かきをするなら、雪だるま作ったほうが楽しいか♪と、丸めていったら、途中で凍って動かなくなってしもうた(^^;;

駐車場真ん中にできてしまった雪だるま。

この子、いつまで生きられるか？

＊＊＊

先日の外来で主治医の先生からいただいた言葉を時折思い出す。

先生に、「再入院まで、日常生活で気をつけたほうがいいことはありますか？」と伺いました。

先生は

「精神的に参ってしまい、鬱っぽくなったり、食べられなくなったりしないように、かな。気持ちの面で、ね、大事です。」

と、お話くださいました。

あと、

「家族と過ごす時間を大事に」と。

これが心に刺さりました。

仕事も心配で大事だけど、家族をと。

先生は私のこと、分かってくださってます。

再発確定で入院前なんて辛いけど、前向きすぎる心持ちでいいんだと思う。

たくさん食べて、体力つけておこう。

何より家族の時間を今まで以上に意識して過ごそう。

主治医の先生の言葉を胸に、次回入院まで頑張ろう！

三日後の…

雪だるまさんも頑張ってるべ！

【再掲】 笑ってお迎えに行けるように

雨や雪や凍結の寒い日は

中2娘っ子の送迎をたまにします

冬らしいお天気が続き

このところ毎日

中学生にもなって

親が送り迎えするなんて

小さい頃は想像してなかったっけ

自転車30分の通学

雪道でも通ってる子はいるのに

過保護かもしれない

学校玄関が開く朝７時半に

娘を置いて

仕事へ向かう

帰りは

部活がある日とない日で

連絡もらって迎えに行く

めんどうといえばそうなのだけど

思春期娘っ子との

車中での貴重な時間

親が何か言えば論破し返す

急にイライラしだす

そうかと言えば

甘えんぼになったり…

思春期の

心の波がどんぶらこ

お迎え時に駐車場まで来る時

今日の娘っ子はどんな顔かと

こっそり車中から

見ている

小さい頃の

おかえり

と

今のおかえり

って

ちょっとだけ違う

それが何だか

おもしろくて

何だか

かなしい

毎年再掲　2018年1月　

 

 

 

 

＊＊＊

 

 

 

学童保育の仕事をしていた１0数年前。

 

 

30代後半、私には子どもがいなくて、不妊治療しながら働いていた。

 

 

毎日お迎えにみえる親御さんは

 

自分と同じくらいか年下の人もいた。

 

 

 

 

学童保育の先生は、

 

学校の先生より親御さんと会話をすることが多い。

 

しかも、学校の先生みたいに気を使われないから、

 

「素」に近い状態で話してくれる。

 

 

 

 

子どもの愚痴やパートナーの愚痴もよく聞いたっけ。

 

 

 

 

 

 

 

あの頃ね、私は不思議だった。

 

 

 

 

お迎えに来るお母さんの6割は

 

 

 「ムッ」としてるか「無表情」

 

 

 

それだけならまだしも、

 

子どもに会ったとたんに怒り出す人も。

 

 

 

「あー、もう！早く支度してよ！」

 

 

「置いてくよ！ボケ!」

 

 

 

毎日怒り口調でお迎えにくる名物お母さんもいたっけ。

 

 

 

 

 

校長あがりの館長いわく

 

「あれが子どもにとってはいつものお母さんだからいいのよ」と。

 

 

 

 

 

そうなのかなぁ・・・

 

 

 

 

 

（おかあさん、さっきまであなたの子どもは

 

お迎えが恋しくて窓の外を見ていたんですよ。

 

なのになんで会ってすぐ怒ることから始めるの？！）

 

 

 

 

 

子どもがいない私は、

 

そういうおかあさんを見るにつけ、

 

 

「私が親になったら絶対あんなふうにならないぞ！」って思ってた。

 

 

 

 

 

 

 

 

それから何回もの悲しい流産を経て、

 

やっと授かった我が子。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

娘が年少入園と共に働きだした。

 

 

 

1年後には責任ある仕事を任されて充実した日々だったけど、

 

夕方の頭の中は中途半端にやり残した仕事のことでいっぱいいっぱい。

 

 

 

 

 

娘が小学生になり、

 

私の仕事時間も長くなり、お迎えは5時45分。

 

6時過ぎに帰宅したら、

 

 

 

宿題みて、

 

 

 

洗濯機まわして、

 

 

 

夕食作って食べさせて、

 

 

 

お風呂入って、

 

 

 

8時半には寝かせたい。

 

 

 

 

 

 

もっと遅くまで働くママもいるのに、

 

私はなんで毎日時間に追われるの？と

 

自分を責めキリキリした毎日。

 

 

 

 

バランスの良い食事を作ってあげたいのは山々だけど、

 

疲れちゃって、夕飯は一品作るだけで精一杯な日も。

 

 

 

 

気がつくと子供より自分が先に寝てしまい、

 

夜中1時ぐらいに「あちゃー！」と起きる。

 

 

 

小学生になってからは絵本の読み聞かせも減ってしまった。

 

 

 

 

 

 

 

あぁ、私。

 

 

あの頃のおかあさんたちに謝りたい。

 

 

 

 

 

「仕事終わって迎えをし、それでおしまいでないものね。

 

その後のバッタバタの夜の家事育児が待ってると思うと、

 

夕方に笑ってなんかいられないですよね…」

 

 

 

 

 

子どもがいなかった頃の自分は、

 

 

お母さんたちのその後の家庭での生活を想像できなかった。

 

 

 

 

 

「お母さんたち、ごめんなさい。

 

　私、想像力に欠けてました。

 

    毎日お疲れ様です！」

 

 

 

 

 

でもね、

 

それでもね、

 

当時は

 

親の気持ちはわからなくても、

 

子どもの気持ちは

 

自分も子どもだったからわかる。

 

 

 

 

 

 

子どもが一番望んでいることは、

 

 

 

早くお迎えに来てもらうことじゃない。

 

 

 

 何品ものバランス良い夕食を準備してもらうことでもない。

 

 

 

 毎晩絵本を読んでもらうことでもない。

 

 

 

 

 

 

 

それは、やっぱりお母さんが

 

 

 

笑っていてくれること。

 

 

 

 

 

 

お迎えに行って子どもに会うその瞬間だけでもいい。

 

 

 

 

 

 

 

おかあさん、笑って。

 

 

 

 

 

子どもはねすごく見てるよ、おかあさんの表情を。

 

 

 

そして敏感に察してる

 

 

 

（今日のおかあさんは不機嫌かどうか？とかね）

 

 

 

 

 

 

お迎えの時に大げさにハグとかしなくていい。

 

 

 

大きな声でわざとらしく

 

「ありがとう」なんて言わなくたっていい。

 

 

 

 

 

 

子どもの顔を見てニッコリする。

 

 

 

 

それだけで子どもは安心するんだもん。

 

 

 

だって、

 

 

 

ずっとお迎えを待ってたんだもん。

 

 

 

「おかあさん、はやく来ないかな」って。

 

 

 

ほんとだよ、待ってるの。

 

 

 

 

 

一人二人とお友達が「お迎え来たよ」と呼ばれてって

 

 

 

残りは何人かな？って・・・

 

 

 

遊んでても、窓から見える車のライトを探してる。

 

 

 

 

 

「え～今遊んでたのに！お迎え早いよ、もっと遅くていい」

 

とか言い出す子もいるけれど、

 

それを鵜呑みにしないで。

 

今日はたまたま遊び途中だったんだと思うの。

 

 

 

 

 

 

親になった今は思う。

 

 

 

 

お迎えの時ね、

 

 

 

作り笑いになる日もあるけれど、

 

 

 

それでもむっとした顔よりましだ。

 

 

 

 

 

 

じゃあどうやって笑ってお迎えに行けばいいのか？

 

 

 

私はここにいきついた。

 

 

 

 

 

おかあさんが笑っていられるにはこの心持ち

 

 

 

 

 

「子育ては正しさより楽しさ」

 

  

 

 

 

あれもこれもやらないきゃな夕方だけど、

 

 

 

ここはちょっと一息ついて

 

 

 

 

「（自分が）楽しい気持ちになる」

 

 

 

 

にフォーカスしてみる。

 

 

 

 

 

 

 

 

入り口で待つ時

 

 

 

準備が遅くてなかなか出てこなくたって、

 

 

 

たかが数分。

 

 

 

そんなことでイライラするのなんかもったいない。

 

 

 

 

 

 

 

うちの子、

 

 

今日はどんだけのろのろしてるのかって、

 

 

 

最高新記録だよって、

 

 

 

笑っちゃえばいい。

 

 

 

仕事に救われる

一月往ぬる二月逃げる三月去る

 

 

 一月から三月までは行事も多く、あっという間に過ぎてしまう。

毎年毎年。

はやいはやい。

特に今の仕事（不登校生徒支援）に就いてからは、それを強く感じます。

受験シーズンはバタバタ…

進級前の心のザワザワ…

卒業式までカウントダウン！

「どんなに大変なクラスだったとしても、卒業式を終えると全て流され、いい学年いいクラスだったと思えるのですよ」

校長あがりの尊敬する元上司がおっしゃってた。

ゴールがあるというのは、淋しさもありますが、次に行こうというスタートでもあるわけで。

今の自分は、毎日、悶々としています。

出勤も体がしんどい時もある。

ヘトヘトで昨夜も7時半に寝ちゃった。

だけど、

ありがたいことに、仕事していると忘れられるのです。

子ども達と一緒に過ごす昼間の時間に、私はどれほど救われているでしょう。

あ、これ、前も書いたっけ。

どれだけ仕事好きなんだって話

春の卒業式まではちゃんと働けるか分からないけれど、今この時間を大切にしたいなと。

子ども達が１日一回でもニコッとしてくれると、ホントに嬉しいんだよね。

区切りが見えているから次に向かえます。

もう少し、頑張って働いて、

次は…

どうなるんだろう？

今考えても仕方がない。

またゴールが見えてきたら考えればいい。

【闘病記】再発90%に

 「WT1が、万に一の確率で下がってるといいな」の願いも叶わず。

診察結果はやはりダメでした。

WT1が610に上がってました

主治医からの説明は、

再発は90%以上。

マルクをすぐにしても、まだ芽球が5%以上にならないと思うので、3週間後にもう一度WT1を取るとのこと。

えっ？

まだ入院しなくていいの？

マルクは一ヶ月後？

う、うれしいー！

この状況で喜ぶなんて、なんかズレてる！と自分でも思いますが、一瞬でも嬉しくなったのはホントなのです。

一年前の2月27日に本退院して、１年は生きられた。仕事も短時間だけど復帰できたし、旅行もできた。いろいろできた！

だから…まぁ…いいか。

今思えば、本退院して2ヶ月目での再発疑惑のほうがきつかった。

それよりはマシです。

正直、

一年で再発なんて、もちろん辛いです。

悲しいです。

今も涙がにじんでます。

診察室を出たら涙が出てきて、会計が終わるまで止まりませんでした。

でも私は心のどこかで、「移植しなかったし、予後中間層だし、そのうち再発するんだろうな」と思いながら生きていました。

遅かれ早かれ、そういう事だったんだな、と。

現実的に、またあの治療をするのかと思うと、はぁ…ため息が出ます。

あれより10倍辛いらしい移植が待っていると思うと、もう逃げ出したくなります。

白血病の初発の辛さより、やはり再発は…

言葉になりません…

だけど、沈んでばかりはいられない。

入院まで、まだあと一ヶ月以上ある！

心の準備ができる。

それだけでも良かった、と嬉しいです。

ありがたや。

ありゃりゃ、またズレてる？

そうかもしれないけれど、そうやって、自分の心を誤魔化すことも大事なのかなと思ってます。

私の【闘病記】

期間限定で始めたのに、まだまだ続きそうです。

愚痴る時もありますが、何かどなたかのお役に立てれば幸いです。悲しいけど引き続きよろしくお願いします。

【闘病記】お医者様って

冬らしい雪景色の火曜日。

先日のWT1と血液検査の結果の外来でした。

血液は、先月から徐々に下がって　L マークが目立ってきた。

WT1の数値は、420もありました。

主治医の説明では、

WT1は50以下　大丈夫

200以上　再発疑い

200以上が2回続くと、再発疑いが高まる（90%くらい）

私の今後は、

200以上が2回続いたら、翌日以降にマルク（骨髄検査）をし、芽球数値が5%以上ならば再発。

2%以下なら大丈夫。その間なら、様子見？

ひとまず、今日のところはWT1結果待ちで、すぐに再発どうこうにはならない。

結果は22(月)に出る。もし再検査にかかっても23(火)の午後には判明する。

そして、結果は電話ではなく、23日の外来時に伝えてくれる。

先生はその場で検査会社さんに電話され、いつ結果が出るか確認してくださいました。私の不安に気付かれ、一つでも取り除いてくださり頭が下がります。

家にいつ電話がくるのか？【生きた心地がしない数日間】にならなくて済みます。

先生、ありがとうございます！

もうこうなったら、後一週間は分からないのだし、明るく楽しく過ごすことにしよう！

最後に先生へも、

「先生〜！前向きになれました！私、あと一週間、楽しく過ごしますー！」と、ビールを飲むポーズをして、先生を笑わせてきました

今回改めて感じました。

医者ってすごいなぁと。

すごい、という言葉しか浮かばない。

主治医の先生は外来では次から次へと、難病患者を相手に、良きことも悪し事も、誠心誠意を込めて伝えなければならない。

私が暗く入室しても、いつものように淡々と、マイナス面だけを伝えず、希望が持てるように前向きに話してくださる。そこにエビデンスも加えて、より安心させてくれる。悪いことだって、決して誤魔化さず、目を見て話してくださる。

すごいな、って。

よく、医者は診察3分だとか言われちゃうけれど、そんなの、しょうがないよね。無駄話している時間はないですもの。

なのに、その貴重な短時間に的確に対応してくださる先生…

頭が下がります。

私の主治医、最高です！

（入院中にこっそり話し聞いた、看護師さんからも絶賛の医者でした）

先生だって、一人ひとりの患者さんに最善を尽くしてくださるのだから、私も信じて、諦めないで、頑張ろう！

先生、ありがとうございます。

そんなことを思いながらの帰り道でした。

【闘病記】再検査前の宙ぶらりん

12月19日のWT1数値結果　1月4日に電話連絡

1月16日 再検査の外来予定　←今ここ

 

 

 

 

 

明日はいよいよ？再検査日！

 

再発疑いの電話日から長かった。

先生から「10日に再検査を」と言われたのに、「風邪気味なので少し先の16日に」とずらしてもらったのが幸か不幸か？

 

 

先行きが見えないのがキツイ日々。

 

 

 

中でも、来年度の仕事のこと。私は今年度は会計年度パート職員という身分のため、継続の意向調査がある。一応、継続に○しましたが、心の中では「これで働けなくなれば、また迷惑をかけてしまう…と心が痛む。

仕事なんて代わりはいくらでもいるのはわかっていても、急に辞めるとなると…せめて2月いっぱいまで働きたいな、と、カレンダーを見てはため息…

 

 

 

 

2月22日には、娘の参観日がある。

 

総合文化発表会といって、市のホールで音楽会や探究学習の発表がある。こういうの、すごく行きたい親なのです。

去年行けなかったし…

 

 

 

他にも、

こないだ娘から朝食時に、

「今年の恵方巻きはどうする？」と、スーパーや回転寿司のチラシを見ながら話しかけられると、「う、うん、そ、だね、…」って言葉につまる。

2月3日、ああそうか、節分だ。

 

 

娘よ、私が再入院することなんて想像してないのかい？

いや、想像してても、楽しみな計画を立てたいのか？

 

 

 

料理好きの娘から「お母さんの誕生日（2月）は今年は何か作るね！去年はいなかったから、今年は盛大にさ」と、何にしよっ？とクックパッド見てる。

 

 

 

 

泣！

 

 

 

あー、

 

神様、仏様、主治医様！

 

 

再発は覚悟してますので、

どうか、

どうか、

2月末まで「様子見で」にしてくださいー！

 

 

 

【闘病記】気持ちの上がり下がり

12月19日のWT1数値結果　1月4日に電話連絡

1月16日 再検査の外来予定　←今ここ

 

主治医からの連絡があってからは、いつもポジティブな私でもさすがに落ち込み…

電話があったその夜の空気の冷えたことったらない。家族でこの話題にはあまり触れず、夫は漫画に没頭、娘はお笑いのTV… 

こういう時、気を紛らわす術を無意識にやるものなんだなと2人を見ていて感じた。

私はというと、8時には布団に入り本読みながら寝た！

ふて寝

寝るが一番！

だけど、悲しいかな。

ふて寝が早すぎて夜中に起きてしまい、そこから悶々と考えていて眠れない

台所に自分のスマホを置いているので、夜中に台所でいろいろと検索して、余計に眠れない。悪いことばかり考えてしまう。

辛かった。

夜に考え事は

ホント

良くなーい！！

やめれー！だ

 

我が家は普段は2階の各自室で寝ているのですが（娘は小６まで私と同室寝）、大晦日から三ヶ日は一階の和室に家族３人の布団を敷いて小さいこたつも出して狭い中で寝るようにしてて。娘の毎年の楽しみみたいでね、家族で一緒に寝ることが。まだまだ14歳、かわいいとこがある。

去年は私が入院していてこれが出来なかったから、今年は娘はより張り切って、こたつにみかんを用意してる。

4日の朝には夫はさっさと自室に布団を運んだけど、今年は娘も私もまだまだ冬休みなこともあり、「7日までは一緒に寝ようか」と2人で寝ること数日間。

切なかった。

隣に寝ている娘の寝顔をね、夜中に起きた時に見ることができるんだよね。

思春期真っ只中、母娘で性格が似ているところもあり、口喧嘩をよくしてる私達。

生意気盛りで腹立つんだけど、寝顔はね、幼い頃のままなのよ…

小さな娘なの。

お母さんお母さんってまとわりついてた、あの頃の娘のままなの。

よく、

「我が子の寝顔に癒されます♡」

とか見聞きするけど、赤ちゃん時期なんて寝てばかりだし、幼少期は思春期に比べてそんなに反抗もしなかったし、あんまり「癒される〜♡」なんて気持ちにはならなかったような。

コンチクショー！という感情が出てくる思春期あたりに見る寝顔。

幼い頃の寝顔のまんま。

これが本当に「癒される」という感情なんじゃないかな。

というか、寝顔を見ていると癒しよりも、「反省」なのだ。

ごめんね。

口うるさく言っててごめんね。

寝顔見てごめんねばかり。

ここ数日は悲しい思いをさせちゃって。

更にごめんね、だ。

去年も心配かけたし、我慢もたくさんさせちゃって。やっと口喧嘩できるくらい日常生活に戻ったのに、また、だ。また今年もか。

謝ってても何も変わらないけど、やっぱりごめんしか出てこない。

情けない、本当に。

何だかアノ電話があってから、気持ちが上がることはなく、下がりそうなのを堪えてるのがやっと。

見通しが良くも悪くも立つといいんだけけど。

再発待ちというのは、何事にも気が入らないものです…ネガティブでごめんなさい。

また、

ごめんだ

あー！もうっ！

暗いったらありゃしない！

ブギウギでも口ずさんで

気を紛らわそ！