16(火)の外来 16時半〜
家族同席で今後の治療方針を聞く。
5(金)のマルクとHLAの何かの？血液検査結果。
いい話がないまま淡々と進み、呆然…
移植出来ないことも視野に入れ…る、かー
弱い抗がん剤治療での移植無しでの寿命の中央値を見て愕然…
全生存期間中央値は14.7ヶ月。
人それぞれだし、高齢者が多い数値だから、と。
良くない話がまだあり
HLAの抗体検査？が陽性となり、移植時に不利益となってしまうらしい。
以前は陰性だったが、初発時の輸血が原因かもしれないとのこと。陽性であっても移植出来ないことはないらしいが…
もう一つ、
移植時に使用している薬品、「アルケラン」の「出荷調整」とやらで全世界的に不足となり、再入荷見込みは8月以降…スイスの薬品会社でしか作ってないとか。
今現在は薬品はまだあるが、七月以降はなくなるらしい、いや、あるんだろうが、移植者の優先順位があるのかも。
この薬品が入荷しない場合、他薬品も考えているのだろうが、日赤ではこのアルケランでの実績のみらしく、今後がまだわからない。
なので、1クールでうまく寛解しても、地固めが長くかかるかも？待ち期間が長くなるかも…
と、
何だか歯切れの悪い説明も多かった…
まだもう一つ、
入院予定日は１週間後の23(火)だが、今、血液内科病床（西棟）がいっぱいで延期になる可能性もある、とのこと。
月曜日夜まではっきりとはわからない。
入院はこれで6回目だが、入院前にこんなことを言われたのは初めて。もしかして、1クールも自宅投薬治療にでもなるのかしら？と勘繰ってしまう。
5時には説明が終わり、夫と娘は先に帰宅し、私は時間外だけどCTを取り、入院手続きをし、会計やらいろいろ済ませヨロヨロ病院を出た。
移植出来ないかもしれないこと
再発寛解率の低さ
再発移植の生存率
アザシジン＋ベネトクラクス療法の高額費用
移植無しの場合の余命…
娘のこと
何より娘のこと
暗い話ばかり！
初発の白血病宣告時よりショックで、帰りの運転も頭がいっぱい… 悶々としてしまうのを何とか気力で7時には帰れた。（私は最近8時には力尽きて床に着く）
「ただいま…」
よろよろとリビング開けると、
6時前に帰宅した夫と娘は、作っておいた夕食を食べ終わり、録画したドラマを観てくつろいでた。いい場面だったのか、私をチラ見しだけ、ドラマに夢中！
いつもの２人…
食べ終えた食器は食洗機に入ってた。
あー！
もー！
私なんかいなくてもいいんじゃないかー
シクシク
イライラ
モヤモヤ
手相の生命線なぞってしまう。
発泡酒２本飲んだ！
久しぶりの2本だよ！
あー
もうっ
なんだか全てがイヤになるー
死にたくないけど死んでもいいわ、もう！
投げやりになるわー
ヤケになった夜だった。
二晩経って、
やっと気持ちも落ち着いてきました。
気持ちの切り替えが本当に時間かかりました。
まずは1クール目の入院を無事に終わらせよう。
寛解を目指す。
低くても目指す。
望みは捨ててはいけないですね。
