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急性骨髄性白血病(M2型)、2022年8月2日から闘病中。夫と中1娘の3人家族、高齢出産お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために【期間限定を目標】に綴っていきます。
地獄絵図の副作用
一時退院
2クール目 地固め療法1回目
一時退院 地獄再び(帯状疱疹)
3クール目 地固め療法2回目
一時退院 幸せな2週間
4クール目 地固め療法3回目←今ここ
〜闘病生活 145日〜
〜入院生活 98日目〜
「骨髄移植するかしないか」の続きになります。
2つの検査待ちでした。
一つは、私とフルマッチするドナーさんがいるかどうか。
↓
その前に、姉と妹のHLA遺伝子型検査を予定していましたが、主治医とのリモート面談で、2人とも持病アリで検査するまでもいかず。姉妹どちらかと合えば、「移植GO!」のつもりでした。
仕方ない…
でも、ちょっとホッとしたのが本音です。
そんなわけで、ドナー探し!
自分の遺伝子型がわかれば、HLA研究所のサイトで調べられるそうです。検索可能なドナーは現在約40万人。先生からは「確率的に8人くらいはいるだろう」とのこと。
結果
9人あがりました!
でも、
フルマッチドナー無し
先生との話し合いで、「完全に合うドナーさんがいたら移植しようかな」と私は話していたのですが、いなかった。
諦めというより、いなきゃ仕方ないよね、とスッキリです。
もう一つ、判断の参考になる検査も同時期に出ました。
2つ目の検査待ちは、WT1腫瘍マーカー検査(治療の効果や、再発や転移が無いかを調べる血液検査)です。
先生からの説明では
「50未満なら1番いい。
50〜200は疑陽性、再発率あり。
200以上は陽性→移植しましょう。
100位だと迷うところだね」
結果
↓
50
入院時8月2日の数値は4900!
11月1日の数値は50
今回12月6日も
50をキープ!
というわけで、
移植無しの決断を後押ししてくれました。
私が治療途中でどうするか悩んだのは、予後(見通し)が入院初期には曖昧だったからです。これも詳しい染色体検査をしてもらいました。結果出るまで3ヶ月強かかりました。
予後良好
予後中間層←私はコレでした
「結果が中間層なら迷うところ」
と、先生からのお話の通り散々迷いました。
何かある度にネットで調べまくり。和訳された海外論文まで読む始末。
私がいろいろ質問するので、先生も辟易気味だったかもしれません。
先生、ごめんなさい。
もちろん、骨盤移植はフルマッチドナーでなくてもできるし、臍帯血移植など方法はあるのですが、今の自分には考えられない。
「予後中間層」と聞いてからのここ2ヶ月ほど、悶々としていました。
決めるのは最後は自分。
私の稚拙な質問にも優しくわかりやすく答えてくださった先生に感謝です。
そして、
移植のことを早くから考え、調べ、なぜか献血にも行ってくれた妹よ、ありがとう。
見通しが立ち、今は本当に晴れ晴れしています。
なんでもそうかな。
【見通しが立つこと】
って大事ですね。
あと、
【目標】も!
闘っていくためにも、ちょっと高めの【目標】があることは、めげそうになる自分を奮い立たせてくれます。
今の自分の高めの目標は
「春に社会復帰」
頑張ります。
【参考にしたWebサイト】